Norsk register og biobank for flåttbårne sykdommer

Flåttsenteret har gjennom mange års arbeid utviklet et helseregister med tilhørende biobank for flåttbårne sykdommer. Formelle rammer er nå på plass, og pilotdrift startet ved Sørlandet sykehus i september 2024. Etter evaluering av pilotdrift, er planen å rulle ut registeret for andre sykehus, i første omgang innen Helse Sør-Øst.

• Et helseregister er en samling av helsedata som brukes til forskning, overvåking av helse og forbedring av helsetjenester.
• En biobank lagrer biologisk materiale (f.eks blod) for forskning og diagnostikk.

Hva registreres?

• Biobank: Blod- og spinalvæskeprøver (CSF) innsamlet ved diagnose.
• Register:
  • Selvrapporterte data ved oppstart og etter 3, 6, 9 og 12 måneder.
  • Lege-rapporterte data ved oppstart.

Inklusjonskriterier

• Flåttbåren sykdom, med unntak av lokal borrelia hudinfeksjon (erytema migrans).
• Alder > 18 år.
• Deltaker må samtykke før informasjonen kan lagres.

Hvorfor er dette viktig?

Helseregisteret og biobanken er essensielle for å kvalitetssikre diagnostikk og behandling av flåttbårne sykdommer. Man får på en strukturert måte samlet informasjon fra hele behandlingsforløpet for pasientgruppen som rammes av flåttbåren sykdom. Et register vil gi grunnlag for at flåttforskere fra Sørlandet sykehus med samarbeidspartnere kan drive med forskning og innovasjon på høyt internasjonalt nivå, også i årene fremover. På sikt har vi ambisjoner at helseregisteret og biobanken skal få en nasjonal dekning, samt at pasienter inkludert kan motta direkte tilbakemelding om sykeforløpet.

Kontaktinformasjon

Erik Thomas Thortveit, nevrolog ved Sørlandet sykehus og prosjektleder for helseregister og biobank, Erik.Thomas.Thortveit@sshf.no