The Norwegian Tick-borne Encephalitis Study (NOTES)

Dato for siste oppdatering av artikkelen Oppdatert februar 13, 2024

Det har vært en klar økning i antall pasienter med infeksjon med TBE-virus de siste årene. Det er derfor behov for nærmere kartlegging av både den akutte fase av sykdommen og eventuelle følgetilstander.

Bilde av TBE-viruset. Foto: wikimedia.org

Skogflåttencefalitt forårsakes av Tick-borne encephalitis (TBE)-virus som smitter via infisert flått. Per 2021 er tilfeller av TBE meldt med smittested langs kysten av Agder, Vestfold og Telemark, og Viken  Alvorlig TBE som rammer nervesystemet fører til sykehusinnleggelse og er meldepliktig. De tre siste årene har insidensen økt dramatisk fra ca. 10 til 70-80 årlig. Beskrivelse av en norsk pasientkohort mangler, og i denne observasjonsstudien vil vi beskrive forløpet i akuttfasen ved tre sykehus; Sørlandet, Vestfold og Telemark. Utfallet etter alvorlig TBE undersøkes i en case-control studie med oppfølging i opptil 2 år etter akutt sykdom. Vi samler inn data retrospektivt og prospektivt fra journal, anamnesen, klinisk undersøkelse og ved hjelp av validerte relevante selvrapporteringsskjemaer. Det opprettes også en forskningsbiobank for innsamlet blod og spinalvæske. Prøvene skal brukes til å undersøke om spesifikke biomarkører kan prediktere alvorlighetsgraden av sykdommen i akuttfasen og prognose etter ett år med case-control design. Prosjektet vil kunne fremskaffe viktig kunnskap for vaksineråd og best mulig håndtering og oppfølging av personer som rammes av skogflåttencefalitt.

Om studien

Hensikten med studien er å beskrive forløpet i akuttfasen for TBE pasienter smittet i Norge og også undersøke sammenhengen mellom gjennomgått infeksjon og endringer i livskvalitet og kognitiv funksjon sammenlignet med normalbefolkningen og en kontrollgruppe. I tillegg ønsker vi å identifisere  proteiner i blod og spinalvæske for å se om de kan være med å si noe om forløpet og prognosen etter 1 år.

Hvem kan delta?

Alle pasienter som blir lagt inn eller ble lagt inn med TBE på sykehuset Sørlandet, Vestfold og Telemark vil få tilbud om å være med i studien fra legene på sykehuset, eller bli kontaktet i brevs form. Kontaktperson for studien  ved Sørlandet sykehus er Åslaug Lorentzen, ved Telemark, Hilde Skuland og i Vestfold, Tore Steinstad.  Studien er åpen for inkludering fra 01.01.2020 fram til 31.12.2023

Hva innebærer studien?

Du blir bedt om å samtykke til at vi går gjennom din journal og registrerer opplysninger om sykeforløpet av TBE infeksjonen (symptomer, utredning, funn på undersøkelser og støttebehandling), samt opplysninger om tidligere sykdommer. I tilegg skal det gjøres nevrologisk undersøkelse, ryggmargsprøve og du blir bedt om å svare på skjemaer om utmattelse,  kognitive funksjoner og livskvalitet. De som var innlagt i 2020 eller senere vil også bli innkalt til kontroll, tre og tolv måneder etter infeksjonen. Der vil du bli spurt om å delta på de samme undersøkelsene.

Samarbeidspartnere

Pasienter inkluderes fra tre sykehus, Telemark, Sørlandet og Vestfold. Lokal prosjektleder ved Sørlandet sykehus er nevrolog Åslaug Rudjord.